Ua hopohopo ʻo Crystal Evans no ka ulu ʻana o ka bacteria i loko o nā paipu silikoni e hoʻopili ai i kāna puʻupuʻu makani i ka ventilator nāna e hoʻoheheʻe i ka ea i loko o kona mau māmā.
Ma mua o ka maʻi maʻi, ua hahai ka wahine he 40 mau makahiki me ka maʻi neuromuscular holomua: Ua hoʻololi pono ʻo ia i nā kaapuni plastik e hoʻopuka ana i ka ea mai ka ventilator ʻelima mau manawa i ka mahina e mālama i ka sterility.
Akā i kēia manawa, ua lilo kēia mau hana i mea paʻakikī loa. ʻO ka hemahema o ka silicone-grade a me ka plastic no ka paipu, ʻo ia ka mea e pono ai ʻo ia i kahi kaapuni hou i kēlā me kēia mahina. hopena.
"ʻAʻole ʻoe makemake e hoʻopilikia i ka maʻi a hoʻopau i ka haukapila," i ʻōlelo ai ʻo ia, me ka hopohopo e ʻike ʻia ʻo ia i kahi maʻi coronavirus hiki ke make.
Ma ke ʻano maoli, ua hoʻopaʻa ʻia ke ola o Evans no ka hoʻolako ʻana i nā kaulahao i hoʻopau ʻia e ka maʻi maʻi, i hoʻonui ʻia e ke koi ʻana i kēia mau mea like i loko o nā haukapila paʻa.
Ua ʻoi aku ka maikaʻi o ke kūlana o Evans i kēia manawa, no ka laʻana, i ka wā i loaʻa ai ʻo ia i kahi maʻi tracheal hiki ke hoʻoweliweli i ke ola ʻoiai ʻo nā mea āpau āna i mālama ai.
ʻO ka hoʻopiʻi ʻana i ka pōʻino o ia a me nā maʻi maʻi maʻi ʻē aʻe ko lākou makemake nui e haʻalele i ka haukapila no ka mea makaʻu lākou e hiki ke hoʻopaʻa ʻia i ka coronavirus a i ʻole nā maʻi pathogens a loaʻa i nā hoʻopiʻi koʻikoʻi.
"ʻO ke ʻano o ka mālama ʻia ʻana o ka maʻi maʻi, ke hoʻomaka nei ka nui o mākou e kahaha - ʻaʻole mālama ka poʻe i ko mākou ola?" 'Ōleloʻo Kerry Sheehan o Arlington, Massachusetts, kahi'āpana'ākau o Boston, nāna i mālama i ka nele o nā meaʻai meaʻai intravenous, i hiki ai iā ia ke loaʻa i ka maʻi pili i ka mea i paʻakikī ke komo i nā meaʻai mai ka meaʻai.
I loko o nā halemai, hiki i nā kauka ke loaʻa pinepine i nā mea pani no nā lako i loaʻa ʻole, e like me nā catheters, nā pā IV, nā meaʻai meaʻai, a me nā lāʻau lapaʻau e like me ka heparin, kahi mea hoʻokahe koko maʻamau.
"ʻO kekahi o nā nīnau nui i loko o ka maʻi maʻi ka mea e hiki mai ana inā ʻaʻole lawa ka mea i makemake nui ʻia, ʻoiai ʻo COVID-19 e kau i nā koi hou aku i ka ʻōnaehana mālama olakino?" wahi a Colin Killick, ka luna hoʻokele o ka Disability Policy Coalition. ʻO ka hui ʻana he hui kākoʻo kīwila i alakaʻi ʻia e Massachusetts no ka poʻe me ke kino kīnā.
He mea paʻakikī ke ʻike pono i ka nui o nā poʻe me nā maʻi maʻi a me nā kino kīnā e noho hoʻokahi ana, ma mua o nā hui, hiki ke hoʻopilikia ʻia e ka nele o ka lako i hoʻokumu ʻia e ka maʻi maʻi maʻi, akā aia nā manaʻo i nā ʻumi miliona. hiki ke noho kuokoa.
Ua ʻōlelo ka poʻe loea ua hoʻolōʻihi ʻia nā lako olakino ma muli o ka hoʻopau ʻana i ke kaulahao a me ka hoʻonui ʻana i ka noi mai nā haukapila i hoʻopilikia ʻia e nā mea maʻi COVID-19 ma kekahi mau wahi o ka ʻāina no nā mahina.
ʻO kekahi mau lāʻau lapaʻau i nā manawa pōkole, wahi a David Hargraves, ka pelekikena nui o ke kaulahao lako ma Premier, nāna e kōkua i nā halemai e hoʻokele i nā lawelawe.
"ʻO ka maʻamau, hiki ke loaʻa he 150 mau mea i hoʻihoʻi ʻia i kēlā me kēia pule," wahi a Hargraves.
Ua ʻae ʻo ICU Medical, ka hui e hana i nā paipu tracheostomy i hoʻohana ʻia e Evans, hiki i nā hemahema ke kau i kahi "kaumaha nui" i nā poʻe maʻi e hilinaʻi nei i ka intubation e hanu.
"Ua hoʻonui ʻia kēia kūlana e ka hemahema o ka ʻoihana o ka silicone, ke kumu kumu mua no ka hana ʻana i nā paipu tracheostomy," i ʻōlelo ʻia e ka ʻōlelo a ka hui ʻo Tom McCall ma ka leka uila.
"ʻAʻole mea hou ka hemahema o ka mālama olakino," i hoʻohui ai ʻo McCall.
Ua ʻōlelo ʻo Killick, ka mea i loaʻa i ka dysgraphia motor, kahi maʻi e hoʻopilikia ai i nā mākau kaʻa maikaʻi e pono ai ke kāhili i nā niho a i ʻole ke kākau ʻana me ka lima lima, ʻōlelo ʻo ia i nā manawa he nui i ka wā maʻi maʻi, ʻoi aku ka paʻakikī o ka poʻe me ke kino kīnā a i ʻole nā maʻi maʻi ke komo i nā lako a me ka mālama olakino, No ka nui o ka makemake o ka lehulehu no kēia mau mea. He mea kōkua ia, nui nā poʻe ʻē aʻe e hoʻohana i ka lāʻau lapaʻau e pale a mālama paha i ka maʻi Covid-19.
"Manaʻo wau he ʻāpana ia o ka puʻupuʻu nui o nā poʻe kīnā ʻole i ʻike ʻia ʻaʻole kūpono i nā kumuwaiwai, ʻaʻole kūpono i ka mālama ʻana, ʻaʻole kūpono i ke kākoʻo ola," wahi a Killick.
Ua ʻōlelo ʻo Sheehan ua ʻike ʻo ia i ke ʻano o ka marginalized.No nā makahiki, ʻo ka 38-makahiki, ka mea i manaʻo iā ia iho ʻaʻole-binary a hoʻohana i nā huaʻōlelo "ʻo ia" a me "lākou" i hoʻololi ʻia, hakakā ʻo ia e ʻai a mālama i ke kaumaha paʻa e like me ka hakakā ʻana o nā kauka e wehewehe i ke kumu o ka lilo ʻana o ke kaumaha me ka wikiwiki.
I ka hopena, ua ʻike ʻia e kahi geneticist iā ia me kahi maʻi ʻili pili i hoʻoili ʻia i kapa ʻia ʻo Ehlers-Danlos Syndrome - kahi maʻi i hoʻonui ʻia e nā ʻeha o kona ʻāʻī ma hope o kahi ulia kaʻa.
Akā me nā kaukani o nā mea maʻi Covid-19 i loko o nā keʻena mālama koʻikoʻi, ke hoʻomaka nei nā haukapila e hōʻike i nā hemahema o nā meaʻai meaʻai intravenous.
"I kēia manawa ua hiamoe au," i ʻōlelo ai ʻo ia.
Ua ʻōlelo ʻo Sheehan ua hoʻomaka ʻo ia e lilo i ke kaumaha a ke emi nei kona mau ʻiʻo, e like me ka wā ma mua o kona ʻike ʻia ʻana a hoʻomaka i ka loaʻa ʻana o ka meaʻai IV. "Ke ʻai nei koʻu kino iā ia iho," wahi āna.
Ua ʻoi aku ka paʻakikī o kona ola i loko o ka maʻi maʻi no nā kumu ʻē aʻe. Me ka hoʻāla ʻia ʻana o ke koi mask, ke noʻonoʻo nei ʻo ia e lele i ka lāʻau lapaʻau kino e mālama i ka hana o ka ʻiʻo me ka liʻiliʻi o ka meaʻai - no ka piʻi nui ʻana o ka maʻi.
"E hoʻokuʻu iaʻu i nā mea hope loa aʻu e paʻa ai," i ʻōlelo ai ʻo ia, ua hala ʻo ia i nā hui ʻohana a me nā kipa ʻana i kāna kaikamahine aloha i nā makahiki ʻelua i hala aku nei.
ʻOiai ma mua o ka maʻi maʻi, ʻo Brandi Polatty, 41 mau makahiki, ka mea kākau moʻolelo aloha a me kāna mau keiki ʻōpio ʻelua, ʻo Noa lāua ʻo Jona, ma Jefferson, Georgia. kaʻawale mai nā poʻe ʻē aʻe ma ka home. Ua luhi loa lākou a pilikia lākou i ka ʻai. I kekahi manawa ua maʻi nui lākou no ka hana a i ʻole ke hele i ke kula i ka manawa holoʻokoʻa no ka mea ke pale ʻia ka genetic mutation i kā lākou mau cell mai ka hana ʻana i ka ikehu.
Ua lawe nā kauka i nā makahiki he nui no ka hoʻohana ʻana i nā biopsies muscle a me ka hoʻāʻo genetic e hōʻoia i loaʻa iā lākou kahi maʻi kakaʻikahi i kapa ʻia ʻo mitochondrial myopathy ma muli o ka mutation genetic.
No ka mālama ʻana i nā lāʻau hoʻololi ola, ma waena o 2011 a me 2013, ua loaʻa i nā makuahine a me nā keikikāne ʻōpio kahi awa mau i loko o ko lākou umauma, i kapa ʻia i kekahi manawa he laina waena, e hoʻopili ai i ka catheter i ka ʻeke IV mai ka Ua pili ka pahu i nā veins kokoke i ka puʻuwai.
Ua ʻōlelo ʻo Brandi Poratti, me ka wai maʻamau o ka IV, ua hiki iā ia ke pale aku i ka hale maʻi a kākoʻo i kona ʻohana ma ke kākau ʻana i nā moʻolelo aloha. I ka makahiki 14, ua ola olakino ʻo Jona i ka hemo ʻana o kona umauma a me ka pahu hānai.
Akā i kēia manawa, hoʻoweliweli ʻia kekahi o ia holomua e ka paʻa ʻana o ka maʻi maʻi i ka hāʻawi ʻana i ka saline, nā ʻeke IV a me ka heparin i hoʻohana ai ʻo Polatty lāua ʻo Noa e mālama i kā lākou catheters i nā clots koko hiki ke make a pale i nā maʻi.
ʻO ka maʻamau, loaʻa iā Noa ka 5,500ml o ka wai i loko o nā ʻeke 1,000ml i kēlā me kēia pule ʻelua. Ma muli o ka hemahema, loaʻa i ka ʻohana i kekahi manawa nā wai i loko o nā ʻeke liʻiliʻi loa, mai 250 a 500 milliliters. ʻO ia ke ʻano o ka hoʻololi pinepine ʻana iā lākou, e hoʻonui i ka manawa o ka hoʻokomo ʻana i nā maʻi.
"ʻAʻole ia he mea nui, ʻeā? E hoʻololi wale mākou i kāu ʻeke," wahi a Brandi Boratti.
ʻO ka pilikia o ka maʻi ma waena o ke kikowaena he mea hopohopo maoli a koʻikoʻi no ka poʻe e loaʻa ana i kēia ʻano kākoʻo, wahi a Rebecca Ganetzky, he kauka hele ma ka Frontiers Program ma Mitochondrial Medicine ma Children's Hospital of Philadelphia.
ʻO ka ʻohana Polatty kekahi o nā maʻi maʻi mitochondrial e kū nei i nā koho paʻakikī i ka wā o ka maʻi maʻi, i ʻōlelo ʻo ia, no ka hemahema o nā ʻeke IV, nā paipu a me nā ʻano meaʻai e hāʻawi ai i ka meaʻai.
Ua haʻalele ka poʻe me ke kino kīnā ʻole ke hoʻopau i nā ʻāpana kaʻa huila a me nā mea hana ʻē aʻe e hiki ai iā lākou ke noho kūʻokoʻa.
ʻO Evans, he wahine Massachusetts ma luna o ka ventilator, ʻaʻole i haʻalele i kona home no ʻehā mau mahina ma hope o ka pohō o ka noho kaʻa huila ma waho o kona puka i mua a pono e hoʻoneʻe ʻia i ka hopena o Nowemapa.
Ke kali nei ʻo ia i ka hāʻule ʻana o ke kumukūʻai, pono ʻo Evans e hilinaʻi i ke kōkua o nā kahu hānai a me nā mea kōkua olakino home.
"ʻAʻole ʻike ka lehulehu i ka mea a mākou e hana nei i ka wā maʻi maʻi, ke makemake lākou e hele i waho a ola i ko lākou ola," wahi a Evans. "Akā ke hoʻolaha nei lākou i ka maʻi."
Nā Kano: Pono ʻoe i ka lāʻau lapaʻau coronavirus ʻehā? Ua ʻae nā luna i ka pana lua no ka poʻe ʻAmelika 50 a ʻoi paha.
Alakaʻi Mask: Hoʻopau ka luna kānāwai federal i ka ʻae ʻana i ka mask no ka lawe ʻana, akā ke piʻi hou nei nā hihia covid-19. Ua hana mākou i alakaʻi e kōkua iā ʻoe e hoʻoholo inā e hoʻomau i ka uhi ʻana i ka maka.
Ka nānā ʻana i ka maʻi: E ʻike i nā helu coronavirus hou loa a pehea e laha nei nā ʻano omicron a puni ka honua.
Nā hoʻāʻo home: Eia pehea e hoʻohana ai i nā hoʻokolohua covid home, kahi e loaʻa ai iā lākou, a pehea lākou e ʻokoʻa ai i nā hoʻokolohua PCR.
ʻO ka hui CDC hou: Ua hoʻokumu ʻia kahi hui hou o nā ʻepekema olakino federal e hāʻawi i ka ʻikepili i ka manawa maoli e pili ana i ka coronavirus a me nā hanana e hiki mai ana - he "lawelawe ʻāina" e wānana i nā pae aʻe o ka maʻi maʻi.
Ka manawa hoʻouna: Iune-28-2022